Hola, ¿te acuerdas de mí?

El Daño Cerebral Adquirido (DCA) afecta a más de cuatrocientas mil personas en España. Has leído bien. Cuatrocientas mil. Ictus, traumatismos craneoencefálicos o tumores cerebrales son algunos de los cisnes negros que nos esperan detrás de cualquier esquina.

Cuatrocientos mil cualquieras que ayer pudieron pasear a nuestro lado, ser nuestro compañero de pupitre, de barra, de confidencias, de amores o de todo al mismo tiempo, hoy están afectados por este mal ignorado al que le hemos puesto el aséptico nombre de DCA.

Como cada 26 de octubre las asociaciones que luchan por hacer la vida más digna de los afectados por el daño cerebral y de su familiares organizaron múltiples actos de sensibilización y concienciación en todas las poblaciones en las que se encuentran presentes.

Este año, ADACE-CLM organizó un interesante encuentro-taller de teatro en colaboración con la Escuela Municipal de Música y Artes Escénicas Ismael Martínez Marín. El acto era entrañable, como tantos. Comenzaron hablando los políticos, como tantas veces. Un usuario afectado por DCA leyó un emocionante y sentido manifiesto. Sentado en la última fila tomaba apuntes rutinarios y sentimentales para una nota de prensa como tantas. Alguien se sentó a mi lado. Llevaba garrota y gorra. Tenía un tic incómodo y me miraba fijamente. Lo miré a los ojos. Miré sin ver y callé. Agaché la cabeza y seguí escribiendo.

Una voz rota y confusa me dijo: “Hola, ¿te acuerdas de mí?” y me llamó por mi nombre. Quería recordar su rostro. Quería recordar su voz.

• Soy Juan Carlos. Tuve un accidente de coche. Yo estudiaba en el Alfonso contigo.

Demoledor. Él, supuestamente afectado por DCA, me recordaba y yo, ciudadano supuestamente estándar, apenas lo había convertido en un vago recuerdo.

Siguió el acto y comenzó el taller. Hice alguna entrevista. Pero ya no pude dejar de pensar en Juan Carlos y en el cisne negro que un día se cruzó en su camino y lo cambió todo. Quise saber más y aprovechando el disfraz de periodista con cámara y micrófono incorporados me puse a preguntar a todo el que se cruzaba en mi camino, intentando encontrar las respuestas que sabría que no encontraría.

Me senté a hablar con Jorge Auñón, miembro de la asociación, que aprovechó la grabadora y la atención para contarme que “no hay suficientes infraestructuras para que las personas con Daño Cerebral se puedan desenvolver en su vida cotidiana” y que es muy importante recordar más a menudo que existe este problema “porque hay gente que no puede deambular por la vida después de sufrir este problema, tenemos que ayudarnos entre todos, darnos la mano para solucionar esos pequeños problemas que nos permitan vivir mejor”.

Irene Valencia es la responsable del Centro de Atención Directa en Cuenca y ha sido la encargada de dirigir el protocolo del acto. Destacó la importancia de este tipo de actos para que se “sensibilice la población sobre las secuelas y las distintas capacidades que tienen las personas con daño cerebral. Se intentan eliminar tanto las barreras sociales como las arquitectónicas.”

Tras los discursos, manifiestos y fotografías de rigor desaparecen los representantes políticos del escenario y la atención se centra en el patio de butacas donde las sillas bailan y parecen colocarse ellas solas ordenadamente contra la pared. Es el momento de hacer teatro y todos los movimientos corporales se convierten en emociones.

Los alumnos de la Escuela Municipal de Teatro se mezclan con los miembros de ADACE en la realización de distintos ejercicios actorales. “La escucha, la acción-reacción, el control del cuerpo, la emoción. El teatro tiene aquello que nos enseña a ser mejores personas y a construir una sociedad mejor, donde nos escuchemos unos a otros de una manera emocional”, con estas palabras nos resume Patricia González, directora de la escuela, las actividades que están desarrollando esta tarde.

“Es una maravilla ver cómo han logrado trabajar juntos a pesar de las dificultades, y es emocionante ver a las familias en esto”. Son más de cincuenta alumnos los que integran la escuela de teatro. Algunos de ellos, como la propia Patricia, especialmente sensibilizados con este problema pues lo han vivido de cerca con familiares y amigos.

Pilar Romero es una de ellas. Alumna de la Escuela de Teatro, lo ha vivido de cerca porque una sobrina suya es terapeuta con personas con daño cerebral adquirido y nos habla de lo intensa que ha sido la sesión de ejercicios actorales de hoy.

En un respiro, hablamos con José Emilio, cuya mujer sufrió un ictus tras una operación. Nos cuenta lo desorientado que estaba al principio. Cómo tuvo que volver a aprender a entenderla y cómo la asociación le ayudó a no sentirse solo. “Los dos primeros años han sido muy duros. Quieres que ella se sienta cómoda, que no sufra y no sabes cómo hacerlo. Afortunadamente, los últimos meses su conducta es otra y ya se siente mucho mejor. En cierta forma ha aprendido a reconocer sus limitaciones y se ha adaptado a ello. Eso nos ayuda mucho en el día a día.”

Los seres humanos somos mucho más grandes de lo que nos creemos. Mucho más fuertes, mucho más generosos y mucho más humanos cuando la vida nos pone al límite. Podemos perder la movilidad, el habla, la memoria. Podemos confundirnos, podemos cambiar nuestra personalidad, tener tics, no saber decir lo que queremos decir. Y eso no nos elimina como seres humanos, sino que nos convierte en más humanos si cabe. Y eso no es una cosa tan extraña. Eso pasa y pasa ciento cuatro mil veces al año. Ciento cuatro mil personas con ciento cuatro mil familias. Sólo en España.

Hola, ¿te acuerdas de mí?

Pues va siendo hora de que empecemos a acordarnos de ellos.

Texto de Josean Montero, entrevistas de Carlos Rodríguez Urra y fotografías de Marta Cuenca Rufián y María Bajo Picaporte para MakingUCLM. Puedes ver todo el reportaje fotográfico en la página Flickr de MakingUCLM.

Ave rara como el cisne negro.

Juvenal escribió a finales del siglo I aquello de rara avis in terris nigroque simillima cygno, que podemos traducir como “un ave rara en la tierra, y muy parecida a un cisne negro”. En el siglo XVIII se descubrió en Australia la existencia de los cisnes negros (Cynus atratus). Aves raras verás en la tierra.

Según Nassim Nicholas Taleb esos cisnes negros existieron siempre y se cruzan en nuestro camino desde el principio de los tiempos. Remiten a sucesos inesperados que cambian el rumbo de la historia y que con el paso del tiempo tratamos de racionalizar y explicar.

Texto de Josean Montero, entrevistas de Carlos Rodríguez Urra y fotografías de Marta Cuenca Rufián y María Bajo Picaporte para MakingUCLM.